- Hvis ikke patienten er med til at forme systemet, bliver det aldrig på patientens præmisser. Så bliver det bare nogle antagelser om, hvad patienterne vil, forklarer Sarah Cecilie Tscherning, der er Cystisk Fibrose-patient. Fra 1. maj 2016 var hun dog ikke længere kun en af Region Midtjyllands mange patienter, men fungerer også som brugerkonsulent ved DEFACTUM.

Brugerkonsulent Sarah Cecilie Tscherning.

Gør to verdener til én
Sarah Cecilie Tscherning er ansat som brugerkonsulent sammen med tidligere patient Gry Trust Mertz og nuværende patient Lisbeth Oxholm Snede. Sammen med kolleger i DEFACTUM arbejder de tre kvinder for at øge patient- og brugerinddragelsen i det store regionale sundhedsvæsen.

- Jeg ser en tendens til, at systemet er meget adskilt ved, at man enten er sundhedsprofessionel eller patient. Jeg kunne godt tænke mig, at disse to verdener i højere grad blev forenet. Det mener jeg, at jeg kan i kraft af min faglige indgangsvinkel samt min erfaring som patient, fortæller Sarah Cecilie Tscherning.

Sarah Cecilie Tscherning læser til cand.mag. i Læring og Forandringsprocesser på Aalborg Universitet, og hun var allerede i en alder af et par døgn under kniven for første gang. Siden har hun haft utallige indlæggelser. De senere år har hun dog ikke kun modtaget behandling, men også vejledt andre om sundhed blandt andet som yogainstruktør, sundhedscoach og sundhedskonsulent ved søværnet. Og netop den bagage mener Sarah Cecilie Tscherning giver hende et mere nuanceret billede af Forbedringsvejlederuddannelsen, som hun er tilknyttet i DEFACTUM:

- Jeg skal holde øje med, om og hvordan brugeren er repræsenteret, for at give projektet et patientperspektiv. Ifølge Sarah Cecilie Tscherning burde det være en selvfølge, at inddrage patienter i sådanne projekter.

Brugerkonsulent Gry Trust Mertz.

Alle spillere på banen for mindre tvang
Tidligere psykiatri-patient Gry Trust Mertz har også en baggrund med blandt andet rådgivning og vejledning indenfor psykiatri- og udsatteområdet. Hun er enig i, at bagagen har betydning for hendes motivation for at arbejde som brugerkonsulent:

- Jeg kan i lige præcis den her kontekst repræsentere en brugervinkel qua min baggrund i psykiatrien. Af den grund kan jeg have nogle alternative indgangsvinkler til forsøget.

Gry Trust Mertz arbejder med det landsdækkende projekt Bæltefri afdeling (BFA), hvis formål er at nedbringe antallet af bæltefikseringer og den mængde af tvang, der anvendes på psykiatriske afdelinger:

- Jeg har som patient oplevet det tværsektorielle samarbejde som meget sårbart, da der er et hul i systemernes kommunikation med hinanden, som patienten kan falde i. Jeg mener derfor ikke, at man kan optimere dette system uden at have alle spillere på banen, så det skal vi som patienter selvfølgelig også være.


Brugerkonsulent Lisbeth Oxholm Snede.

Bruger som mellemled
Lisbeth Oxholm Snede er leddegigtspatient på 23. år og er, som den eneste brugerkonsulent ved DEFACTUM, ikke ansat på et projekt, der tilfalder hendes konkrete patientbaggrund. Hun er i stedet blevet tilknyttet et projekt, hvor hun kan gøre brug af sin erfaring med oplysning af og kontakt med patienter. En erfaring hun har tilegnet sig ved at blogge og holde foredrag omkring dét at have en kronisk sygdom:

- Jeg er tilknyttet Kon-Tiki - Patientansvarlig Læge, som blandt andet arbejder for, at patienten får den samme lægekontakt med sig igennem hele patientforløbet. Jeg skal her fungere som mellemledet mellem DEFACTUM og den enkelte patient, da jeg kan agere informationskilde på patientniveau.

Det særlige patientperspektiv skal hjælpe Region Midtjylland med, hvordan pleje og patientbehandling bliver på patienternes præmisser. Ifølge Lisbeth Oxholm Snede handler det først og fremmest om at forbedre systemet:

- Jeg ser et behov for brugerinddragelse, men det handler ikke om, at systemet ikke fungerer, men om, at fremtidens sundhedsvæsen i langt højere grad bør udvikles i et samarbejde med patienter. Der altid er plads til forbedring!

Mere end snak og løfter
De tre kvinder blev ansat på baggrund af deres patientkompetencer og blev ikke vurderet ud fra hverken erhvervserfaring eller deres uddannelsesmæssige baggrund. Netop derfor er de blevet tilknyttet individuelle projekter, hvor deres patienterfaring kan bringes i spil.

- Jeg ser det sådan, at patienter den dag i dag bliver inddraget på systemets præmisser. Vi bliver inddraget gennem eksempelvis spørgeskemaundersøgelser, hvor vi ikke nødvendigvis bliver spurgt om det, som er vigtigt for netop os. Jeg ser derfor et stort forbedringspotentiale i at invitere patienter ind, ligesom vi er blevet, fortæller Sarah Cecilie Tscherning.

Alle tre brugerkonsulenter oplever, at der bliver lyttet til dem, når de har kritik, og at de har fået tildelt en stemme:

- Der er god lydhørhed overfor den vinkel vi som tidligere brugere kan komme med, fortæller Gry og understreger:

- Vi er her på grund af vores personlige historier, men vi er samtidig opmærksomme på, at der er stor diversitet blandt regionens patienter, hvorfor vi ikke kan tale på alles vegne.

- Derfor er det smart, at vi er tre brugerkonsulenter, for vi kan ligesom belyse problemet fra forskellige vinkler, forklarer Sarah Cecilie Tscherning og fortsætter:

- Det vigtigste for os er dog, at vores arbejde ikke bliver ved snak og løfter, men at der kommer handling, så mødet mellem regionens sundhedsvæsen og patient kan gøres bedst muligt.

De tre kvinder er ansat som brugerkonsulenter ved DEFACTUM frem til udgangen af året.



Skrevet af Signe Sundbæk Ahler